Espondilitis anquilosante y la relatividad del tiempo

¡Hola espondilitis!

La Espondilitis Anquilosante apareció en nuestras vidas hace un año más o menos. En realidad llevaba presente mucho tiempo, pero hasta entonces nadie le había puesto nombre.

Ponerle nombre a las enfermedades ayuda mucho. Equivale a un diagnóstico, y ese diagnóstico se suele convertir en una hoja de ruta. Según la enfermedad la ruta es diferente. En este caso, se trata de una enfermedad crónica y degenerativa. Sin cura.

Cuando te dicen que algo no tiene cura da mucho miedo.

Aún así, la falta de cura no significa falta de tratamientos. Y eso es una gran suerte.

Tiempo de Espondilitis

Madresfera nos trae un carnaval de posts para de dar visibilidad a esta enfermedad echando la vista atrás. Poniendo la mirada 8 años atrás y viendo cómo nos ha cambiado la vida en este tiempo.

Conocí a Natsu hace poco más de 9 años, ambos teníamos veintipocos años. Justo la edad en la que la enfermedad suele empezar a dar las primeras señales.

Empezamos a salir juntos. Nos enfrentamos a exámenes de la universidad, que fuimos superando. Conocimos a la familia del otro. Hicimos nuestras primeras escapadas juntos. Pensamos en un futuro juntos. Nada serio, simplemente seguir añadiendo “mesversarios” en nuestro haber.

Durante su primer trabajo tras la universidad le dio una conjuntivitis extraña y tuvo que pasar mucho tiempo con gotas y no pudo ir a trabajar. Como era una beca nadie le dijo nada. Pero no le contrataron allí al terminar.

Natsu siempre ha tenido problemas de estómago. Cuando había una  gastroenteritis la pillaba. Si tenía mucho estrés le atacaba en su punto débil. Yo le decía que era porque comía muchas guarrerías y no cuidaba su alimentación.

Nos independizamos y nos fuimos a vivir juntos. Pasar las noches en la misma cama. Darme cuenta que se despertaba casi siempre con la sensación de no haber descansado.

“Es que te acuestas muy tarde jugando al ordenador” le decía.

El muy loco me pidió que me casara con él. Y durante los preparativos volvió a darle lo del ojo. Esta vez ya sabíamos que podía no ser una conjuntivitis. El médico nos hizo caso y el tratamiento fue más efectivo. Aún así no podía conducir ni mirar la pantalla del ordenador, así que no podía trabajar.

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Uniendo las piezas del puzzle

Llevábamos juntos 5 años y Natsu se iba acercando a los 30. Nos dimos cuenta de que solía tener un episodio intenso de problemas estomacales antes de que le diera aquello del ojo. Resultó que aquella inflamación se llama uveítis y muchas veces se confunde con conjuntivitis, pero no es lo mismo. También que aquello pasaba sobre la misma época del año. Coincidiendo con eventos importantes, de gran estrés… ¿tendría algo que ver?

Por las mañanas cada vez le costaba más levantarse de la cama. Le dolía la espalda y le costaba ponerse en marcha. Yo le dije que eso era de pasar tanto tiempo sentado al PC. Que fuera al fisio porque debía tener contracturas mil y por eso estaba así.

El fisioterapeuta dijo que no tenia nada especial, que le recomendaba hacer deporte para tener más tono muscular, pero que yo tenía más contracturas y peores que él.

Entonces nació Loki y al poco tiempo volvió a pasar lo del ojo. Pasó casi un mes sin poder ir a trabajar por la inflamación. Sin poder conducir, sin poder estar con el ordenador… dependiendo de los demás.

Las pistas de la Espondilitis

Esta vez los médicos hicieron más pruebas, hicieron las preguntas adecuadas, quizás nosotros dimos la información pertinente. Le hicieron una prueba genética para determinar si tenía el HLA que es un marcador genético que suelen tener las personas que padecen esta enfermedad (aunque puedes tenerlo y no desarrollarla). También una radiografía de la espalda y una resonancia magnética. Con todo esto con fuimos a ver al reumatólogo (www.ser.es) que nos dio por fin una explicación conjunta a todos sus males.

Ya habíamos pasado por varios episodios similares… habían pasado 7 años desde el primero. Estamos dentro de la media de los 8’5 años que el “Atlas de la espondiloartritis axial en España 2017”  dice que se tarda en realizar el diagnóstico de la enfermedad.

No habíamos oído hablar de la Espondilitis antes en nuestras vidas. Ir al reumatólogo o el reuma eran cosas de gente mayor… no de alguien de 30 años.

Y ahí estábamos plantados delante del médico recibiendo la misma noticia que otro medio millón de personas más en España. Con la suerte de haberlo pillado “pronto”. De poder tener a nuestro alcance diversos tratamientos y una sanidad que los cubre…

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Cómo pasa el tiempo.

He tenido que remontarme al inicio de mi relación con Natsu para escribir este post. Miro hacia atrás y veo la espondilitis por todas partes. No sabíamos que estaba ahí y que seguiría estando para siempre. Me siento mal al saber que he culpado a Natsu de cosas que se debían a la enfermedad:

  • Te acuestas tarde.
  • Comes mal.
  • Pasas mucho tiempo mirando el PC.

Ahora veo que había una explicación detrás de sus quejas y su mal dormir, su dolor… Y trato de tener paciencia cuando día tras día me dice que no ha dormido bien, aunque le haya oído roncar a pierna suelta. Porque el dolor no deja que descansemos del todo.

Miro también hacia el futuro. Uno en el que esta enfermedad se conozca un poco más, que haya tratamientos más efectivos para ralentizar el efecto degenerativo de la enfermedad. Que podamos disfrutar al máximo de nuestras vidas a pesar de ella. Podamos seguir viajando y dando paseos, descubriendo el mundo.

Tenemos mucho por delante para disfrutar.

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