35 Replies to “Espondilitis anquilosante y la relatividad del tiempo”

  1. Lucy, siento que hayas tenido que escribir este post porque significa que la enfermedad vive con vosotros pero qué post tan bonito. No te tortures por culpar a tu marido de ciertas cosas, yo tb lo he hecho a veces y me he equivocado pero nunca es con mala intención. Un beso muy fuerte y mucho mucho ánimo.

    1. La enfermedad vive con nosotros, pero tenemos suerte y salvo los episodios de uveítis es bastante llevadera de momento… con sus rachas de dolor, que el pobre Natsu pasa con pastillas, pero sabemos que está siendo “amable” con nosotros. Y de momento disfrutamos a tope 🙂

      ¡Gracias!

  2. Tanta comprensión suple con creces cualquier error que cometieriais juntos er aquellos tiempos.
    Gracias por esta historia. Momentos duros los que explicas, muy duros.

    1. Ahora es más fácil ser comprensiva, porque sé que hay detrás. Pero no lo soy siempre, no soy una santa, jajaja… más quisiera.
      Momentos duros son los que están por venir, y lo sabemos, por eso mientras disfrutamos 🙂

  3. Lucy
    Gracias por tu excelente relato que exhala amor y cariño hacia tu marido, exhaustiva observación de la realidad cercana, relevante preparación universitaria, directa y sensible comunicadora, munificencia, …
    La espondilitis no sólo afecta al paciente, también al entorno familiar próximo sufre sus consecuencias..
    Seguro, sin género de duda alguno, que las observaciones que hacías a tu marido lejos de perjudicarla, le han servido para tener una mejor calidad de vida hasta tener el diagnóstico.
    El ignoto futuro debe estar lleno de esperanzas en una mejora de los terapias para combatir los síntomas de la EA.
    Ánimo y fuerza.
    P.D.Quien escribe lleva más de cincuenta años con espondilitis, muy agresiva espondilitis dada su temprana aparición, y aquí estoy tratando de aprender cada día, intentando ayudar, ejerciendo de abuelo, luchando por la utopía de un mundo mejor, etc

    1. Me das mucha esperanza con tu mensaje. Muchas veces me preocupa el futuro, sabiendo que la EA cada vez va robando un poquito más de fuerzas y de movilidad a quien la padece. Sabiendo que habrá tiempos duros por delante… pero tu ejemplo me da fuerzas, gracias <3

  4. Ostras qué tema! A ver, me alegro de que hayáis podido dar con el diagnóstico pero vaya tela lo que habéis tenido que pasar hasta llegar a él…
    Entiendo que te puedas sentir mal por regañarle por cosas que no eran solo culpa suya, pero tampoco está de más que coja hábitos más saludables xD
    Un besito :*:*

    1. Los hábitos saludables nos ayudan a estar mejor, aunque no sean una carta blanca para todas las enfermedades del mundo ¡Ojalá!

  5. No sabía nada!! Bueno esperemos la ciencia de un empujón grande y se encuentren curas a esta y tantas otras enfermedades, que le robemos tiempo a la vida y podamos disfrutar de tanto y tanto que hay en ella.

    1. Una cura sería ideal, espero que en los próximos años, al menos, mejoren los tratamientos para el dolor y la movilidad, que sería una gran forma de combatir la enfermedad.

  6. No tenía ni idea! Bueno, al menos ya hay un diagnóstico. Pero para nada te sientas culpable por achacarlo a conducta. Lo normal es hacerlo ya que en lo cotidiano de primeras no te te ocurre pesar que una dolencia está causada por una enfermedad. Tendemos a minimizarlo. Es lógico.
    Un abrazo inmenso preciosa y mil gracias por compartirlo.

    1. El diagnóstico es muy importante porque da explicaciones y un sentido a las cosas. Hasta que llegas a él vas a ciegas.

      Y además ahora podemos tener un tratamiento adecuado, que es una gran ayuda 🙂

  7. Mamá Pingüino dice: Responder

    Cariño, tienes la enorme capacidad de hacer un post, a priori triste, bonito e incluso divertido (“el muy loco me pidió que me casase con él”). Siento que tengáis que hacer frente a esta enfermedad pero lo bueno es tenerlo detectado. La pena es que se tarde tantísimo en ello. No tienes que sentirte culpable porque, generalmente, lo que tú le decías suele dar esos síntomas ¿cómo ibas tu a saber que era esto?

    1. No nos gusta que nos hayan tocado estas cartas en la partida… pero jugaremos la partida de nuestras vidas con ella 😀

  8. qué bello relato, y qué difícil. Pero fuerza para salir adelante. cuando nos dicen que tenemos una enfermedad que es crónica, que no tiene cura, adaptarse no es fácil…pero a luchar y disfrutar de la vida.

    1. ¿Que gracia tendría la vida sin unos cuantos baches? Estos son los que nos han tocado… y siempre pienso que hay gente que lo tiene mucho peor…

  9. Yo tampoco había oído de esta enfermedad hasta que diagnosticaron a mi suegra. Antes pasó por todo tipo de especialistas y tratamientos para todo tipo de dolencias hasta que dieron en el clavo. Muchísimo ánimo para los picos malos y ojala sigan avanzando en los tratamientos.

    1. La peregrinación de médicos es lo peor, hasta que te dan un nombre. Mucho ánimo para tu suegra :*

  10. Tienes una capacidad, para convertir un relato triste en algo hermoso, que admiro…Siento que tengáis que pasar por esto, pero confía en los avances de la ciencia, seguro que acabarán encontrando una cura, y sino, la manera de ralentizarla al máximo, pero tenéis que estar juntos hasta viejitos!! Un abrazo enorme!!

    1. Intento que sea un relato esperanzador. Pudimos conseguir nuestro diagnostico, ahora sabemos más y vivimos “mejor” sabiéndolo 🙂

  11. Me voy a poner a leer sobre el tema porque me parece que lo que has escrito es muy interesante. No conocía la enfermedad pero en pricipio puede repsonder a muchas patologías de gente que es cercana, así que mira, por informarse no se hace daño

    1. Informarse siempre hace bien, al menos es lo que yo creo y es un principio por el que me guío 🙂

  12. Menudo relato. Le abre a uno los ojos ante ciertos detalles, hay que estar pendiente de síntomas que no lo parecen, y ser valiente para encarar unas pruebas y un diagnóstico. Pero tener un nombre y una cara que ponerle a una enfermedad es siempre positivo, así sabes contra lo que tienes que luchar y cómo tienes que luchar.
    Un abrazo, y que la Fuerza os acompañe!

    1. Si la fuerza nos acompaña lo tenemos todo ganado 😉

  13. Sé de lo que hablas. Tengo un amigo del instituto al que tardaron años en diagnósticar. Y ahora lo mejor para él es seguir una dieta equilibrada, el trabajo de rehabilitación, el fisio y la piscina. Ánimo.

    1. Para unos es más duro que para otros… hay personas que viven la enfermedad como muy incapacitante desde un comienzo, nosotros, de momento, vamos teniendo suerte al respecto 🙂

  14. Jope, no sabía que esta enfermedad existia. Eso si, por lo menos ya sabéis que es y tiene un tratamiento, asi que tiene esa parte buena. Os toca vivir estas cartas, pero seguro que os ha unido mucho más y sobretodo tenéis un peque por el que tenéis que seguir luchando. Un besazo

    1. Cierto, sabemos las carta y a qué juego jugamos y eso es una gran ventaja 😀

  15. Poner nombre a las enfermedades que llevamos tiempo sufriendo no cura, pero tranquiliza un poco.
    Yo tengo algo similar, no me molesta demasiado, sé que irá a mas, y que podré seguir sonriendo mucho tiempo.
    Mucha fuerza, que encontrarán la cura pronto!!

    1. Un nombre ayuda muchisimo… vivir en la oscuridad hace daño y aunque el nombre no nos guste, es mejor saberlo 🙂

  16. Mamá bajo la lluvia dice: Responder

    Hola guapa!!
    Es duro, pero parece, que de momento, está pillada a tiempo. Se lo que es convivir con una persona con una enfermedad degenerativa para la que ni hay cura ni hay tratamiento.
    Por desgracia, mi padre jamas conocerá a su nieto/s.
    Así que mi consejo es que disfrutéis de la vida en general, sin importar mucho el que dirán.
    Millones de besos y de ánimos para los tres

  17. Hola! Me ha llegado mucha ternura al leer el post y además me ha despertado cierta preocupación. Una vez más la vida trae obstáculos y toca adaptarse. Un abrazo muy fuerte para los tres.

    1. ¿Que te voy a contar yo a ti sobre las incertidumbres de una enfermedad que acecha a tu futuro?

      Pero podremos <3

  18. Se me había escapado este post, soy lo peor!!
    Ahora sabéis qué y cómo, así que al menos no estáis luchando contra lo desconocido.

    Un beso muy grande para los dos :***

    1. El diagnóstico quita un peso de la espalda y pone otro distinto. Pero es mejor mirar y saber el nombre de lo que llevas a los hombros.

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