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Tengo miedo al cáncer

04/02/2018 Por Lucy Chibimundo 8 comentarios

El cáncer es una mierda. Tiene mil y una formas distintas, cada una con sus probabilidades y su medicación. Y hay mil y una historias a nuestro alrededor. Un montón de luchadores y valientes invisibles.

No lo busques en Google.

Cuando Keka enfermó hace ya 14 años, se oía mucho menos. Cada vez se ha ido haciendo más común oír hablar de cáncer. Creo que somos más sensibles a ello y hay más pruebas para detectarlo a tiempo. Quizás somos “demasiado” sensibles porque al mínimo síntoma que buscas en Google todo suele ser cáncer.

Casi la mitad (49%) de los pacientes busca informacion en internet sobre su condicion o patología @enfermeratweet @tucuentasmucho #TuCuentasSalud

— Chibimundo (@chibimundo) 27 de enero de 2018

El inicio de este tipo de enfermedades, porque lo que llamamos cáncer engloba un montón de patologías distintas, puede ser muy variado. Quizás notemos pequeñas que pueden confundirse con enfermedades comunes como la anemia o un resfriado.

Otras veces no nos daremos cuenta hasta que la enfermedad haya avanzado suficiente y nos demos un susto.

El miedo no ayuda a defenderse de la enfermedad, solo a vivir con más angustia.

Descubriendo el cáncer.

Quizás influyó que en aquel entonces yo tenía 18 años y pensaba que estas cosas no le pasaban a la gente normal como nosotros. Que mi hermana pequeña tuviera cáncer de repente no era algo que estuviera en mis “planes” de vida (¡Ja!).

En aquel entonces se oía mucho menos, sobretodo en las noticias, y en personas que habían fallecido. Daba miedo desde el principio. Porque no sabías diferenciar algo más grave de algo con potencial cura.

Keka tenía un Linfoma No Hodking de celulas grandes tipo T, son relativamente raros. En personas jóvenes, en una adolescente incipiente como era ella, son más agresivos. Están en un momento de crecimiento importante y eso a las células les viene de perlas.

El tratamiento empezó muy rápido, y en principio nos dijeron que había muchas probabilidades de que se curase.

Tratando el cáncer.

El tratamiento por lo general es agresivo, invalida mucho al paciente. Necesita que otras personas le presten ayuda. Y eso a cualquiera no le gusta nada. Quizás que te cuiden de más una temporada no está mal. Pero ver que el cuerpo no responde preocupa.

El sábado pasado en el evento #TucuentasSalud que hizo Novartis junto con #TucuentasSalud Javier Malpesaz nos hablaba de los ensayos clínicos:

¿Que es un #ensayoclinico? @tucuentasmucho #TuCuentasSalud de mano de #JavierMalpesa pic.twitter.com/SdTrTWd74Z

— Chibimundo (@chibimundo) 27 de enero de 2018

Tuve dos grandes satisfacciones durante su charla, la primer fue esta perla que dijo, que me hace sentirme tremendamente orgullosa:

El mayor avance en cuanto a investigación clinica en #oncologia lo tenemos en nuestro país #TuCuentasSalud @tucuentasmucho

— Chibimundo (@chibimundo) 27 de enero de 2018

Gracias. A todas esas personas que se dedican a investigar para mejorar la calidad de vida y las probabilidades de supervivencia de estos pacientes.

 

Sobreviviendo al miedo al cáncer.

La segunda satisfacción fue cuando sacó las fotos de una niña, paciente de un linfoma similar al de mi hermana, que se había curado con un tratamiento experimental suyo y ya llevaba 5 años sin cáncer.

No tengo fotos de esa diapositiva, porque me emocioné mucho y no pude más que mirar a este hombre intentando que mi emoción por la noticia que me acababa de dar le llegara, de corazón a corazón.

El cáncer de mi hermana tiene ahora nuevos fármacos que funcionan.
Que curan.

Ella no tendrá la oportunidad de conocerlos, o usarlos. Pero muchas otras personas si. Y quiero pensar que cuando ella decidió donar su cuerpo a la ciencia. Ayudó un poquito a que esto ocuriera.

El miedo no te ayuda.

Lo reconozco, una parte de mi cerebro tiene plena dedicación a que sienta miedo por cosas que puedan pasarle a Loki. Y sé que eso no es nada útil, que no me hace bien y que es absurdo. De momento lo voy gestionando dándole espacio a la razón por encima del miedo.

Pero a veces, cuando le noto le noto decaído o sube la fiebre y no se por qué me da miedo.

Un miedo del que no creo que me deshaga nunca.
Un miedo que seguro muchas madres entenderán.

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Comentarios

  1. Ceci dice

    04/02/2018 en 8:26 AM

    Es un miedo que todas las madres tenemos. Y más aún cuando has vivido esta enfermedad desde muy cerca. Qué rabia que no se financie más a quienes se pasan horas y horas en un laboratorio o estudiando para cambiar y buscar curas más efectivas.
    Un abrazo guapa.

    Responder
    • Lucy Chibimundo dice

      04/02/2018 en 8:58 AM

      Deberían dedicarse más recursos, a estas y otras enfermedades en vez de a otras cosas, pero sabemos que hay gente haciendo un magnifico trabajo ahí fuera, en nuestra casa.

      Responder
  2. Clara dice

    04/02/2018 en 8:57 AM

    Con este tema me bloqueo y no me salen las palabras. Aunque tu experiencia cercana se cure, lo convierte en algo mucho más presente en tu vida.
    Ojalá la ciencia siga avanzando para seguir salvando vidas :*

    Responder
    • Lucy Chibimundo dice

      04/02/2018 en 9:01 AM

      Seguro que si, poco a poco, cada año hay más facilidades para que se curen más personas, y eso me hace sentirme algo mejor.

      Responder
  3. Mi Mundo con Peques dice

    04/02/2018 en 12:13 PM

    Cómo me has removido por dentro… El miedo es inevitable, y más cuándo eres mamá y sabes que la enfermedad no entiende de género, edad o condición… Mucho ánimo, y es normal que el miedo te acompañe. Un abrazo enorme

    Responder
    • Lucy Chibimundo dice

      04/02/2018 en 12:24 PM

      Nos acompaña a todas, hayamos vivido algo así de cerca o no, creo que es ley de vida…

      Responder
  4. Taisa ✿ Las Aventuras de Taisa dice

    08/05/2018 en 11:12 PM

    Yo también tengo mucha paranoia… Con los niños (nos hemos tirado dos años con pruebas al niño, porque bajó peso y tenía algunas cosas que no cuadraban mucho, por suerte para que al final sólo le sacaron que tenía algo de asma).

    Y por otro lado… Por mi. Tanto mi abuela como mi madre se fueron por cancer, y además por el mismo tipo. Se supone que no es genético, pero claro… :S

    Responder
    • Lucy Chibimundo dice

      09/05/2018 en 6:53 AM

      Te dicen que no es genético pero a ti te sige dando ese miedo por dentro, te entiendo, ánimo :*

      Responder

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Terapia. . Una semana sí, otra no, veo a mi tera Terapia. 
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Una semana sí, otra no, veo a mi terapeuta, la misma desde que ingresé allá por 2018.
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Hemos tenido altos y bajos. Momentos en los que no he ido a la sesión y he dejado de lado pedir otra cita.
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Meses perdida dentro de mí misma sin ganas de nada.
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También decidí que no quería eso y volví. 
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A veces siento que no he hecho ningún avance porque me sigo sintiendo mal. Muchas cosas siguen igual. Algunas cosas están peor.
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Pero hay cosas mejor.
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Y también diferentes. Sin juicios de bueno o malo.
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Hace más de dos años que no me autolesiono. No sé si es cosa mía, cabezonería, mejora, terapia, madurez (🤣)... pero eso debería contar como avance.
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Pero a veces tengo la sensación de que no es suficiente. Porque hay michas cosas mal. Porque necesito que todo se arregle ya.
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Así que esta foto esperando a que me llamen es un poco metafórica. 
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Espero por michas cosas. A veces solo puedo hacer eso, esperar a que pase el tiempo.
.
Otras veces tengo que HACER cosas.
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Y en ocasiones que hagan algo por mí.
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Tengo una racha mala. No tan mala como otras veces si me pongo a comparar... pero es in mal real, que duele y yo sufro. 
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Espero que se pase pronto.
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#SaludMental #terapia #psicologia #psicologa #terapeuta #terapiapsicologica #TLP #BPD #vivirconTLP #maternarconTLP #TrastornoLimiteDeLaPersonalidad
No se ve pero está intentando escuchar el mar en No se ve pero está intentando escuchar el mar en una caracola muy pequeña.
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Hace unos días enseñaba una colección de conchas y caracolas, pues seguimos "jugando" con estos no-juguetes.
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Qie al final las cosas del día a día  y las cajas son trending topic en casa más que muchos juguetes.
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Me pareció muy bonito como pedía calma y que todo estuviera en silencio para poder escuchar las olas de la caracola.
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A veces pienso que debería pararme a escuchar yo también. 
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Escucharlo más a él. Aunque trato de prestarle atención incluso cuando me cuenta historietas que son completamente caóticas y no le puedo seguir el hilo.
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Quiero que sepa que lo escucho. 
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No siempre tengo paciencia. A veces me pilla a medias de un storie que quiero terminar de ver antes de hacerle caso.
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Pero a veces él tampoco tiene paciencia para esperarme a mí 🤷‍♀️.
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También me gustaría escucharme más a mí misma y mis necesidades para ser consciente de lo que realmente necesito.
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Pero bueno, paso a paso.
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#4años #4years #aprender #jugar #divertirse #escuchar #escuchaactiva #paciencia #crearhistorias #cuentametuscosas
Estoy intentando meter mas verde en nuestra dieta. Estoy intentando meter mas verde en nuestra dieta.
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Porque es bueno para todos los que compartimos platos, porque quiero que Loki crezca fuerte y sano, porque quiero que tenga una relación saludable con la comida y porque en realidad hay mucho "verde" que me gusta pero me da pereza cocinar.
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Pienso que es mas aburrido (de sabor) comer verduras que otro tipo de alimentos. No soy muy cocinillas, no me gusta pasar el rato en la cocina y me frustra mucho cocinas cosas que salgan muy duras o poco hechas o quemadas 🙄...
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Las frutas son otro cantar porque ya tienen su sabor propio y me encantan. Loki va probando unas y otras aunque el plátano es lo más. 
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Si conoces alguna cuenta por aquí que de recetas ricas con verduras y que además estén pensadas en que parezcan muy apetecibles para niños soy toda ojos.
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#comer #comersano #comersaludable #comerverde #verduras #comeenverde #alimentacionsaludable #aprenderacomer #masverduras #ponverdurasentuvida
Esta semana he publicado en el blog (link en bio) Esta semana he publicado en el blog (link en bio) un post sobre nuestra visita (covid mediante) al #PlanetarioDeMadrid.
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Hemos pasado TANTO tiempo haciendo lo mínimo por el virus que llegó el momento de hacer planes y vivir un poco.
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Algunas personas pensarán que no merece la pena arriesgarse y otra que somos unos paranoicos por no haberlo hecho antes. Si vas a comentar a este respecto prefiero que te guardes los deditos, cada uno tenemos nuestro momento.
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El plan fue MARAVILLOSO 😍
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Las personas que estaban allí fueron súper agradables y muy amables con Loki que se vistió con sus mejores galas de #astronauta para ir acorde a la ocasión. 
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Además el uso de gel a la entrada y mascarilla obligatoria a todos los mayores de 6 años nos dejó bastante tranquilos.
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Algunos peques menores de 6 (Loki entre ellos) también la llevaban 💜.
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Había personas que te acomodaban en la sla de proyección de forma que alrededor de cada grupo había una "burbuja" de asientos y así se ponía distancia entre las diferentes unidades que asistimos. Punto extra para sentirse seguros.
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A Loki le encantó la proyección de #ElCieloDeCloe y probablemente repitamos plan porque está como loco con el tema de los #planetas y el #universo... ademas es muy razonable de #precio.
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Así que si estáis pensando en hacer planes os lo recomiendo 👌
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#SalirDeCasa #covid #covid19 #coronavirus #PlanesSeguros #PlanesEnMadrid #DeMadridALasEstrellas #diversion #aprender #estrellas
Foto random de la galeria tomada en uno de nuestro Foto random de la galeria tomada en uno de nuestros paseos para contar cosas.
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Estoy segura de que habrá personas que den like a esta foto porque les parecerá bonita con el rollo de #primavera que destila.
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Otras pocas darán like porque sale mi nombre y me tienen cariño o lo que sea.
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Y espero que alguna despliegue para leer estas cosas 🤣.
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Sinceramente yo soy la primera que da likes en IG sin leer lo que hay bajo la foto 🙋‍♀️ así que no preocuparse.
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La cosa es que a veces pienso que lo que pongo por aquí debajo no importa mucho 😅
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PERO a veces si importa, a veces es interesante.
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Hoy hay una bonita reflexión en la cuenta de @sarasolasoria 😍
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Es una persona muy bonita y que dice muchas cosas interesantes así que hoy gasto este espacio bajo la foto para recomendarla.
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Y eso es todo, cuidaos mucho 😘
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#recomendar #recomendacion #recomiendocuentas #eltextodeig #nadieselolee #yolaprimera #entraporelojo #fotosbonitas #spring #sarasolasoria #reflexionesvitales
Llovió. . Y se puso esas botas de lluvia que le Llovió. 
.
Y se puso esas botas de lluvia que le encantan y en realidad se pone también cuando hace sol.
.
Yo le dejo porque el año pasado, cuando se las regalaron, nos tuvimos que quedar en casa y al salir ya no hacía tiempo de botas.
.
Me miró de reojo acercándose al charco con intenciones.
.
No malas intenciones, porque estaba claro que si llovía, se hacían charcos y él iba preparado... se iba a chapotear.
.
Evidentemente salto tanto y tan alto que acabó empapado y la ropa fue directa al cesto para lavar.
.
Entonces me dijo: mira mamá me he manchado mucho porque me lo he pasado bien, como tu dices.
.
Y me hace inmensamente feliz.
.
La profe al principio de curso me pedía perdón porque salía muy sucio y yo decía que no pasaba nada.
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¿Para qué esta el baby o el uniforme?
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Y qué más da si la ropa de este año casi no le va a servir al siguiente... que se manche, que la use y disfrute. 
.
Que se lo pase bien y sea feliz.
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Que sonría. 
.
Hay días que me trae de cabeza y quiero regalarlo a los abuelos aunque sea 24 horas 😅 no somos la familia perfecta #happyflower.
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Pero en realidad, ahora mismo, lo que mejor me hace es verlo feliz. 
.
Está todo tan patas arriba que con que lo sea él me basta.
.
Viva la lluvia, los charcos y las manchas.
.
Pero sobre todo las sonrisas.
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#jugar #4years #4años #charcos #lluvia #botasdelluvia #saltandocharcos #serfeliz #mancharse #sonrisas
Lo quiero muchísimo. . Y ya, eso es todo lo que Lo quiero muchísimo. 
.
Y ya, eso es todo lo que t3ngo que decir.
.
Me equivoco, la lío y a veces me gustaría que se callara 5 minutos. 
.
Pero sus te quiero, sus besos y sus abrazos los guardo como los tesoros que son.
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#AmorDeMadre
Bienvenido mes de #Abril 💜 . Ya estamos en prim Bienvenido mes de #Abril 💜
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Ya estamos en primavera, hemos dejado atrás el primer trimestre del año 😱 y vamos a por la recta final del curso.
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En la #newsletter que envíe ayer comentaba que Loki estará estudiando el mar, los océanos, el agua y los animales. Por eso he sacado este juego de conchas y caracoles para que vaya tomando contacto estos días. 
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Por cierto, si quieres suscribirte pasa por mi bio donde esta el link al blog y desde ahí busca el botón #suscribir en la columna de la derecha 👍
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También he pillado algunas cositas extra en #Aliexpress como pegatinas de peces, sellos y otras pegatinas que brillan en la oscuridad. 
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En el cole de Loki estudian por #proyectos y las familias podemos aportar materiales para que los peques se los enseñen a los compis y los usen en clase.
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Me emociona poder aportar porque me siento útil y ademas disfruto mucho del proceso con Loki.
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También me frustro mogollon porque tiendo a ser perfeccionista y obviamente si quiero que él haga o construya la mayor parte no puedo esperar una caligrafía perfecta y alineada.
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Tampoco puedo esperar que ponga todas las letras en todas las palabras 😅
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Así que tardamos varios días en preparar lo que sea, a ratitos por las tardes, el tiempo que él consigue mantener la atención y la motivación, tampoco lo fuerzo 🤷‍♀️ si no lo pasa bien, no tiene sentido.
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¿Te gustaría que enseñara lo qie hacemos o cómo va quedando?
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🐳🐋🐬🐟🐠🐡🦈🐙🐚🦀🦐🦑
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#aprender #cole #infantil #educacion #escolar #proyectoeducativo #elmar #animales #conchas #caracolas #disfrutar
Hoy traigo una foto sin precedentes. . En un paseo Hoy traigo una foto sin precedentes.
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En un paseo por el barrio hemos encontrado una PRESUNTA huella de #dinosaurio. Concretamente el arqueólogo jefe (Loki) dice que se trata de un Tiranosaurio Rex 🤔
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No tenemos fotos o pruebas de ello, pero tampoco dudas.
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Seguiremos informando.
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#AVecesNoTengoNadaQueContar #Jugar #Vivir #Fantasia #4años #4years #Imaginacion #Salir #MundoExterior
Gatos y niños parece como qie no encajan. . Porqu Gatos y niños parece como qie no encajan.
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Porque los gatos son traicioneros y te sacan las uñas a la mínima y nada cariñosos.
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Al final es tema de convivencia, aprender a respetar las necesidades y gustos del otro, crecer y adaptarse.
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Tardis no se deja peinar, pero es el primero para jugar.
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Pili se deja acariciar y aplastar pero si se cansa se sube a lo alto de la torre y ahí te quedes.
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Si Tardis echa las orejas para atrás hay qie tener cuidado porque te puedes llevar un zarpazo.
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Y bueno, vamos aprendiendo, todos.
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No te deshagas de una animal solo porque vaya a llegar un bebé,  dales la oportunidad de convertirse en familia.
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Si estás embarazada y tienes gatos puede qie te interese el post que tengo en el blog sobre el tema, link en la bio.
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#gatos #cat #kitten #niños #kids #toddler #jugar #play #familiapeluda #familoagatuna #comoelgatoyelniño #adoptanocompres
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