¡Hola espondilitis!
La Espondilitis Anquilosante apareció en nuestras vidas hace un año más o menos. En realidad llevaba presente mucho tiempo, pero hasta entonces nadie le había puesto nombre.
Ponerle nombre a las enfermedades ayuda mucho. Equivale a un diagnóstico, y ese diagnóstico se suele convertir en una hoja de ruta. Según la enfermedad la ruta es diferente. En este caso, se trata de una enfermedad crónica y degenerativa. Sin cura.
Cuando te dicen que algo no tiene cura da mucho miedo.
Aún así, la falta de cura no significa falta de tratamientos. Y eso es una gran suerte.
Tiempo de Espondilitis
Madresfera nos trae un carnaval de posts para de dar visibilidad a esta enfermedad echando la vista atrás. Poniendo la mirada 8 años atrás y viendo cómo nos ha cambiado la vida en este tiempo.
Conocí a Natsu hace poco más de 9 años, ambos teníamos veintipocos años. Justo la edad en la que la enfermedad suele empezar a dar las primeras señales.
Empezamos a salir juntos. Nos enfrentamos a exámenes de la universidad, que fuimos superando. Conocimos a la familia del otro. Hicimos nuestras primeras escapadas juntos. Pensamos en un futuro juntos. Nada serio, simplemente seguir añadiendo “mesversarios” en nuestro haber.
Durante su primer trabajo tras la universidad le dio una conjuntivitis extraña y tuvo que pasar mucho tiempo con gotas y no pudo ir a trabajar. Como era una beca nadie le dijo nada. Pero no le contrataron allí al terminar.
Natsu siempre ha tenido problemas de estómago. Cuando había una gastroenteritis la pillaba. Si tenía mucho estrés le atacaba en su punto débil. Yo le decía que era porque comía muchas guarrerías y no cuidaba su alimentación.
Nos independizamos y nos fuimos a vivir juntos. Pasar las noches en la misma cama. Darme cuenta que se despertaba casi siempre con la sensación de no haber descansado.
“Es que te acuestas muy tarde jugando al ordenador” le decía.
El muy loco me pidió que me casara con él. Y durante los preparativos volvió a darle lo del ojo. Esta vez ya sabíamos que podía no ser una conjuntivitis. El médico nos hizo caso y el tratamiento fue más efectivo. Aún así no podía conducir ni mirar la pantalla del ordenador, así que no podía trabajar.
Uniendo las piezas del puzzle
Llevábamos juntos 5 años y Natsu se iba acercando a los 30. Nos dimos cuenta de que solía tener un episodio intenso de problemas estomacales antes de que le diera aquello del ojo. Resultó que aquella inflamación se llama uveítis y muchas veces se confunde con conjuntivitis, pero no es lo mismo. También que aquello pasaba sobre la misma época del año. Coincidiendo con eventos importantes, de gran estrés… ¿tendría algo que ver?
Por las mañanas cada vez le costaba más levantarse de la cama. Le dolía la espalda y le costaba ponerse en marcha. Yo le dije que eso era de pasar tanto tiempo sentado al PC. Que fuera al fisio porque debía tener contracturas mil y por eso estaba así.
El fisioterapeuta dijo que no tenia nada especial, que le recomendaba hacer deporte para tener más tono muscular, pero que yo tenía más contracturas y peores que él.
Entonces nació Loki y al poco tiempo volvió a pasar lo del ojo. Pasó casi un mes sin poder ir a trabajar por la inflamación. Sin poder conducir, sin poder estar con el ordenador… dependiendo de los demás.
Las pistas de la Espondilitis
Esta vez los médicos hicieron más pruebas, hicieron las preguntas adecuadas, quizás nosotros dimos la información pertinente. Le hicieron una prueba genética para determinar si tenía el HLA que es un marcador genético que suelen tener las personas que padecen esta enfermedad (aunque puedes tenerlo y no desarrollarla). También una radiografía de la espalda y una resonancia magnética. Con todo esto con fuimos a ver al reumatólogo (www.ser.es) que nos dio por fin una explicación conjunta a todos sus males.
Ya habíamos pasado por varios episodios similares… habían pasado 7 años desde el primero. Estamos dentro de la media de los 8’5 años que el “Atlas de la espondiloartritis axial en España 2017” dice que se tarda en realizar el diagnóstico de la enfermedad.
No habíamos oído hablar de la Espondilitis antes en nuestras vidas. Ir al reumatólogo o el reuma eran cosas de gente mayor… no de alguien de 30 años.
Y ahí estábamos plantados delante del médico recibiendo la misma noticia que otro medio millón de personas más en España. Con la suerte de haberlo pillado “pronto”. De poder tener a nuestro alcance diversos tratamientos y una sanidad que los cubre…
Cómo pasa el tiempo.
He tenido que remontarme al inicio de mi relación con Natsu para escribir este post. Miro hacia atrás y veo la espondilitis por todas partes. No sabíamos que estaba ahí y que seguiría estando para siempre. Me siento mal al saber que he culpado a Natsu de cosas que se debían a la enfermedad:
- Te acuestas tarde.
- Comes mal.
- Pasas mucho tiempo mirando el PC.
Ahora veo que había una explicación detrás de sus quejas y su mal dormir, su dolor… Y trato de tener paciencia cuando día tras día me dice que no ha dormido bien, aunque le haya oído roncar a pierna suelta. Porque el dolor no deja que descansemos del todo.
Miro también hacia el futuro. Uno en el que esta enfermedad se conozca un poco más, que haya tratamientos más efectivos para ralentizar el efecto degenerativo de la enfermedad. Que podamos disfrutar al máximo de nuestras vidas a pesar de ella. Podamos seguir viajando y dando paseos, descubriendo el mundo.
Tenemos mucho por delante para disfrutar.
Más información…
Puedes ver más información sobre la Espondilitis Anquilosante en:
- La Sociedad Española de Reumatología (SER).
- Tú cuentas mucho.
- Atlas de la espondiloartritis axial en España 2017
- Infografía sobre la Espondilitis Anquilosante
Lucy, siento que hayas tenido que escribir este post porque significa que la enfermedad vive con vosotros pero qué post tan bonito. No te tortures por culpar a tu marido de ciertas cosas, yo tb lo he hecho a veces y me he equivocado pero nunca es con mala intención. Un beso muy fuerte y mucho mucho ánimo.
La enfermedad vive con nosotros, pero tenemos suerte y salvo los episodios de uveítis es bastante llevadera de momento… con sus rachas de dolor, que el pobre Natsu pasa con pastillas, pero sabemos que está siendo “amable” con nosotros. Y de momento disfrutamos a tope 🙂
¡Gracias!
Me ha costado ver el botón “reply” 🙂 ¡¡¡¡GRACIAS!!!!
Lamento que Natsu sufra uveitis que temo muchísimo describirse como un dolor intenso en el ojo por el hay que ir a urgencias si o si. Y encima los problemas estomacales. Acabo de sufrir una gastroenteritis aguda, ni sabía lo que era realmente, y no le deseo a nadie una noche entera vomitando nada, semejante dolor no lo recordaba. Fuí a urgencias por suerte al final. Bueno. GRACIAS!!! porque busco posible relación de espondilitis anquilosante e inflamación de alguna mucosa del sistema digestivo que explique mi horrible noche, y tu maravilloso artículo me ha dado mucha luz 😉 Me ha encantado leerte no solo por lo que cuentas sino por cómo lo cuentas 😉 Un saludo de otro espondilitico jajaja ayayay yo he sumado hace un año o dos dermatitis seboreica y llevo con espondilitis ya unos veinte años, diagnosticado puede que diez. Lloré aquel día 😉 también de felicidad de ver por fín un nombre y saber por fín qye no era mi cabeza 😉 Un abrazo y enorme alegría forméis una familia. click click click 🙂
Es un alivio ponerle nombre a lo que te ocurre, aunque es una putada… mucho ánimo con la espondilitis!!
Tanta comprensión suple con creces cualquier error que cometieriais juntos er aquellos tiempos.
Gracias por esta historia. Momentos duros los que explicas, muy duros.
Ahora es más fácil ser comprensiva, porque sé que hay detrás. Pero no lo soy siempre, no soy una santa, jajaja… más quisiera.
Momentos duros son los que están por venir, y lo sabemos, por eso mientras disfrutamos 🙂
Lucy
Gracias por tu excelente relato que exhala amor y cariño hacia tu marido, exhaustiva observación de la realidad cercana, relevante preparación universitaria, directa y sensible comunicadora, munificencia, …
La espondilitis no sólo afecta al paciente, también al entorno familiar próximo sufre sus consecuencias..
Seguro, sin género de duda alguno, que las observaciones que hacías a tu marido lejos de perjudicarla, le han servido para tener una mejor calidad de vida hasta tener el diagnóstico.
El ignoto futuro debe estar lleno de esperanzas en una mejora de los terapias para combatir los síntomas de la EA.
Ánimo y fuerza.
P.D.Quien escribe lleva más de cincuenta años con espondilitis, muy agresiva espondilitis dada su temprana aparición, y aquí estoy tratando de aprender cada día, intentando ayudar, ejerciendo de abuelo, luchando por la utopía de un mundo mejor, etc
Me das mucha esperanza con tu mensaje. Muchas veces me preocupa el futuro, sabiendo que la EA cada vez va robando un poquito más de fuerzas y de movilidad a quien la padece. Sabiendo que habrá tiempos duros por delante… pero tu ejemplo me da fuerzas, gracias <3
Ostras qué tema! A ver, me alegro de que hayáis podido dar con el diagnóstico pero vaya tela lo que habéis tenido que pasar hasta llegar a él…
Entiendo que te puedas sentir mal por regañarle por cosas que no eran solo culpa suya, pero tampoco está de más que coja hábitos más saludables xD
Un besito :*:*
Los hábitos saludables nos ayudan a estar mejor, aunque no sean una carta blanca para todas las enfermedades del mundo ¡Ojalá!
No sabía nada!! Bueno esperemos la ciencia de un empujón grande y se encuentren curas a esta y tantas otras enfermedades, que le robemos tiempo a la vida y podamos disfrutar de tanto y tanto que hay en ella.
Una cura sería ideal, espero que en los próximos años, al menos, mejoren los tratamientos para el dolor y la movilidad, que sería una gran forma de combatir la enfermedad.
No tenía ni idea! Bueno, al menos ya hay un diagnóstico. Pero para nada te sientas culpable por achacarlo a conducta. Lo normal es hacerlo ya que en lo cotidiano de primeras no te te ocurre pesar que una dolencia está causada por una enfermedad. Tendemos a minimizarlo. Es lógico.
Un abrazo inmenso preciosa y mil gracias por compartirlo.
El diagnóstico es muy importante porque da explicaciones y un sentido a las cosas. Hasta que llegas a él vas a ciegas.
Y además ahora podemos tener un tratamiento adecuado, que es una gran ayuda 🙂
Cariño, tienes la enorme capacidad de hacer un post, a priori triste, bonito e incluso divertido (“el muy loco me pidió que me casase con él”). Siento que tengáis que hacer frente a esta enfermedad pero lo bueno es tenerlo detectado. La pena es que se tarde tantísimo en ello. No tienes que sentirte culpable porque, generalmente, lo que tú le decías suele dar esos síntomas ¿cómo ibas tu a saber que era esto?
No nos gusta que nos hayan tocado estas cartas en la partida… pero jugaremos la partida de nuestras vidas con ella 😀
qué bello relato, y qué difícil. Pero fuerza para salir adelante. cuando nos dicen que tenemos una enfermedad que es crónica, que no tiene cura, adaptarse no es fácil…pero a luchar y disfrutar de la vida.
¿Que gracia tendría la vida sin unos cuantos baches? Estos son los que nos han tocado… y siempre pienso que hay gente que lo tiene mucho peor…
Yo tampoco había oído de esta enfermedad hasta que diagnosticaron a mi suegra. Antes pasó por todo tipo de especialistas y tratamientos para todo tipo de dolencias hasta que dieron en el clavo. Muchísimo ánimo para los picos malos y ojala sigan avanzando en los tratamientos.
La peregrinación de médicos es lo peor, hasta que te dan un nombre. Mucho ánimo para tu suegra :*
Tienes una capacidad, para convertir un relato triste en algo hermoso, que admiro…Siento que tengáis que pasar por esto, pero confía en los avances de la ciencia, seguro que acabarán encontrando una cura, y sino, la manera de ralentizarla al máximo, pero tenéis que estar juntos hasta viejitos!! Un abrazo enorme!!
Intento que sea un relato esperanzador. Pudimos conseguir nuestro diagnostico, ahora sabemos más y vivimos “mejor” sabiéndolo 🙂
Me voy a poner a leer sobre el tema porque me parece que lo que has escrito es muy interesante. No conocía la enfermedad pero en pricipio puede repsonder a muchas patologías de gente que es cercana, así que mira, por informarse no se hace daño
Informarse siempre hace bien, al menos es lo que yo creo y es un principio por el que me guío 🙂
Menudo relato. Le abre a uno los ojos ante ciertos detalles, hay que estar pendiente de síntomas que no lo parecen, y ser valiente para encarar unas pruebas y un diagnóstico. Pero tener un nombre y una cara que ponerle a una enfermedad es siempre positivo, así sabes contra lo que tienes que luchar y cómo tienes que luchar.
Un abrazo, y que la Fuerza os acompañe!
Si la fuerza nos acompaña lo tenemos todo ganado 😉
Sé de lo que hablas. Tengo un amigo del instituto al que tardaron años en diagnósticar. Y ahora lo mejor para él es seguir una dieta equilibrada, el trabajo de rehabilitación, el fisio y la piscina. Ánimo.
Para unos es más duro que para otros… hay personas que viven la enfermedad como muy incapacitante desde un comienzo, nosotros, de momento, vamos teniendo suerte al respecto 🙂
Jope, no sabía que esta enfermedad existia. Eso si, por lo menos ya sabéis que es y tiene un tratamiento, asi que tiene esa parte buena. Os toca vivir estas cartas, pero seguro que os ha unido mucho más y sobretodo tenéis un peque por el que tenéis que seguir luchando. Un besazo
Cierto, sabemos las carta y a qué juego jugamos y eso es una gran ventaja 😀
Poner nombre a las enfermedades que llevamos tiempo sufriendo no cura, pero tranquiliza un poco.
Yo tengo algo similar, no me molesta demasiado, sé que irá a mas, y que podré seguir sonriendo mucho tiempo.
Mucha fuerza, que encontrarán la cura pronto!!
Un nombre ayuda muchisimo… vivir en la oscuridad hace daño y aunque el nombre no nos guste, es mejor saberlo 🙂
Hola guapa!!
Es duro, pero parece, que de momento, está pillada a tiempo. Se lo que es convivir con una persona con una enfermedad degenerativa para la que ni hay cura ni hay tratamiento.
Por desgracia, mi padre jamas conocerá a su nieto/s.
Así que mi consejo es que disfrutéis de la vida en general, sin importar mucho el que dirán.
Millones de besos y de ánimos para los tres
Hola! Me ha llegado mucha ternura al leer el post y además me ha despertado cierta preocupación. Una vez más la vida trae obstáculos y toca adaptarse. Un abrazo muy fuerte para los tres.
¿Que te voy a contar yo a ti sobre las incertidumbres de una enfermedad que acecha a tu futuro?
Pero podremos <3
Se me había escapado este post, soy lo peor!!
Ahora sabéis qué y cómo, así que al menos no estáis luchando contra lo desconocido.
Un beso muy grande para los dos :***
El diagnóstico quita un peso de la espalda y pone otro distinto. Pero es mejor mirar y saber el nombre de lo que llevas a los hombros.
Este artículo es genial, voy a compartirlo en Facebook 🙂
Muchas gracias 🙂
Excelente Trabajo Muchas Gracias!!
A ti por pasarte 🙂